经济困窘是中国绝大多数患儿家庭面对的仅次于难题，有多达八成的家庭医疗费投放在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率较为大，但由于缺席比例、缺席范围、起付线、异地化疗、自费药等因素影响，63.03%的家庭实际缺席比例还将近医疗费总额的一半。

从2010年3月15日起算，河源男孩余小科患上白血病已过3年。去年在广州媒体与公益的组织的协助下，他筹齐手术费，并在北京展开骨髓移植。如今，小科身体无恙，又能倒地心爱的吉他，在等候康复的日子里，唱歌给出租屋边的孩子们听得。

小科是幸运地的，但绝大多数身患白血病的孩子，却具有和他有所不同的命运。据《中国贫穷白血病儿童存活状况调查报告》（以下全称《报告》）表明，全国每年追加白血病患者多达4万人，儿童占到半壁江山。让人咋舌的是，被调查的贫穷白血病儿童家庭平均值负债14万余元，一半以上家庭缺席比例严重不足50%，更加有将近四成患儿因为贫困，退出化疗机会。贫困，已沦为挡住白血病儿童重拾新生的第一道高墙。

1真是疾病骨髓并未到9岁女童悄然离去病情危重，医生不能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的化疗，李家人积蓄全部花光，还欠下几十万元外债。

李颖的人生轨迹，在今年5月26日跑到了走过。她马上穿着上热心人为她打算的公主裙，尝一尝街坊们为她自定义的大蛋糕，之后化作天使悄然离去。去世时，距她9周岁生日，仅有劣7天。

拿走她的，正是白血病。2012年2月25日，李颖发烧大大，父亲李宇杰将她送来至湛江当地医院检查。没想到4天后她被发病为骨髓性白血病。

要化疗此病，最少要花费40万元。发病当天，李宇杰夫妇之后要求带上女儿来广州医治。住进广东省人民医院后，李颖的病情未恶化，倒数2个月发烧不弃。

病情危重，医生不能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的化疗，李家人积蓄全部花光，还欠下几十万元外债。李宇杰还同时为李颖找寻有异骨髓。

可事与愿违，去找了近一年，仍无喜讯传来。此时，小颖的化疗已展开到第13期。

为了救回女儿，李宇杰要求自捐半有异的骨髓，“只是手术费不会高达许多，法术中风险和术后敌视几率也不会增大”。李颖爱好画画，在患病的日子里，不忘用画笔装点病房，留给很多可爱的作品。在她的画作中，每个女孩都是身穿蓬蓬裙的公主。

“小颖讨厌公主裙，我们斥太贵没买过，所以她很渴求自己能享有一条。”李宇杰说道，因为贫困，夫妻俩没为女儿庆典过一次生日，更加没花钱为她卖过蛋糕。李颖去世5天后，李宇杰捐献女儿生前所作的140幅画，让广东恤孤公益助学理事长进行拍卖，扣除款项全部捐献其他白血病儿童。

他感慨道，在农村家庭，一个轻病患者就能完全拖累整个家庭，“如果我有钱人，女儿的命运否不会显得有所不同”。2形势严峻因为贫困病童只好退出化疗李颖的遭遇，只是中国贫穷白血病儿童群体中的一个缩影。《报告》认为，在每年追加的白血病患儿中，很多家庭因为无力分担巨额治疗费不能展开激进化疗，甚至只好退出化疗，有非常一部分患儿在筹钱等候医治的过程中丧生。

还有在一些偏僻农村，无法及时发现儿童患上白血病，或者坚信一些民间偏方、宗教巫术，延后化疗。病童集中于来广州医治天天公益作为全国仅次于的纸媒救助平台，截至目前已总计报导重病儿童个案近500事例，其中白血病患儿多达五分之一。据理解，2012年，广州市妇女儿童医疗中心共计收治100余名新生白血病儿童，其中仅次于的10岁，大于的仅有出生于4个月。

该院血液科主任赖东波告诉他记者，在这100多名白血病童中，来自广东省的最少，其次是江西、福建、湖南、湖北等省。此外，他还透漏，农村地区白血病儿童人数，远比城市地区非常少。

记者了解到，去年仅有广州共计350多名新生白血病儿被发病，沦为华南地区仅次于的白血病儿童医治中心。赖东波回应，在2007年以前，该院每年发病的新生白血病儿童为60人，07年以后开始递减。谈到快速增长原因，他说道：“我个人感觉仍然很多，只是此前因为求救渠道不通畅，所以很多农村家庭无钱医治。而现在，各个媒体都通车了求救热线，一传十十传百，大家都集中于到这里医治。

”经济条件良好是优势“目前，白血病总的治愈率在60%左右，有所不同白血病治愈率不一。”赖东波举例说道，一般的淋巴细胞白血病，治愈率在75%左右，且不必通过骨髓移植，而髓性及粒性等白血病治愈率就要较低得多，还将近60%。治愈率已过半，为何还有那么多孩子得到有效地化疗？赖东波坦白，这和患儿家庭的经济状况有关。

“一般来说，化疗特骨髓移植的总费用多达60万元，大多数家庭都倒将近做到骨髓移植。”他回应，在当今社会，如果患儿家庭经济条件良好，那对患儿本身来说，意味著是一件好事，“这个病，有钱人就是比借钱好”。本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、广东省福利彩票发行中心、新快报、中国移动客户联合发动。3失望缺席过半家庭缺席总额将近一半在《报告》中，记者找到，经济困窘是中国绝大多数患儿家庭面对的仅次于难题，有多达八成的家庭医疗费投放在10万元以上。

虽然当前的医疗保险覆盖率较为大，但由于缺席比例、缺席范围、起付线、异地化疗、自费药等因素影响，63.03%的家庭实际缺席比例还将近医疗费总额的一半。不少家长退出缺席目前，我国新农合缺席标准对有所不同地方、有所不同级别医院、有所不同类型的白血病缺席比例皆有差异。此外，只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给与缺席，如果必要在外地就诊，必须在规定时间内返投保地办理手续。

这本无可厚非，但在中国目前的医疗条件下，市级医院是有化疗白血病条件的低于层次医院，所以患者不能自由选择市级、省级医院。《报告》表明，由于返投保地办理手续程序简单、费时费力，缺席比例不低、孩子必须照料等原因，有些家长最后退出缺席。异地缺席比例不低与此同时，有些家庭为了给孩子谋求更佳的化疗效果，甚至必须跨省化疗。

而在这些省市级医院化疗时的缺席比例较低、起付线较高，甚至无法缺席。拿余小科为例，此前他在北京做到骨穿着检查花费的6000元，实际缺席拿回的金额只有200多元。这还仅有是白血病化疗中，最简单最基本的一环。

只不过，遭遇缺席失望的绝好比余小科一人。陈静纯来自汕头，8岁，去年3月9日追查幼年型粒单细胞白血病，从住进医院算数起着骨髓移植完结，陈家共计花费70多万元，其中40万元是借债。然而，让静纯父亲陈伟城无法拒绝接受的是，女儿出院后他拿着单据返乡缺席，结果只报得8万元。

陈伟城说道，今年女儿的白血病再度发作，急需50万元做到第2次移植手术，可自己手上除缺席来作的8万元外，再行无其他积蓄。谈到缺席感言，陈伟城说道，“静纯做完骨髓移植后，实际治疗费是70万元，远高于当地一年的封顶线。此外，由于医保只缺席规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力劣的患儿，大部分进口药都是目录外的，所以家长还得自己佢”。

4谁来救命政府主导慈善的组织大力插手多达，目前中国大约有500万白血病患者，儿童大约占到一半。《报告》认为，在白血病患儿化疗费用来源上，依序为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐献。

其中，医疗保险仅有占到13.87%。记者了解到，目前正在医院化疗的白血病儿童，有80%的家庭已身负巨债，数额在10万元到50万元之间。

由于因病致贫，很多家庭最后被迫在走投无路下，带着失望退出。就在我国还没专门针对儿童群体创建实质性的福利政策时，社会慈善的组织开始插手。资金过于慈善的组织救助受限目前，中国红十字基金会小天使基金的贫穷白血病儿童救助、新的阳光慈善基金会的“0岁—18岁青少年白血病救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关怀行动等项目，都针对全国白血病儿童积极开展了专项救助。

在广东，广东公益恤孤助学理事长、儿童期望基金会等公益的组织，也在为在穗化疗的白血病儿童，积极开展救助和筹措捐助。可是，对于化疗费用高昂，每年追加病例多达4万的病种来说，慈善的组织必需有实力雄厚的资金作为承托。事实上，除小天使基金每年能救助上千白血病儿童外，其他慈善的组织能救助的人少之又少。

广州一位不愿明示的公益的组织负责人告诉他记者，“儿童大病投放低。一般来说而言，捐款人所捐助项对一个获益群体的起到面越大，捐助积极性越高。

此外，儿童疾病化疗的不确定性影响救助效果，不是所有慈善捐款，都能进账患儿的身体健康和康复，这一点也很大影响了捐助人的积极性！”政府放松胆救助体系多元化回应，《报告》建议道，政府不应通过中央到地方的财政反对、政策出售服务的方式，把白血病患儿的救助空间对外开放给社会的组织，让社会的组织来已完成。“这一点很好，但知道能否构建。

”王颂汤是广东公益恤孤助学理事长的副会长，截至今年6月5日，恤孤不会共计资助了80名重疾病儿童，白血病占到三分之一，共计花费110多万元。他说道，社会慈善的组织已沦为推展社会发展必不可少的一部分，在这一背景下，政府必须强化对民间慈善力量的推崇，使社会救助与政府政策良性对话，“医疗服务作为一项最重要的公共产品，政府必须具体主导地位，分担起儿童大病医治的主要责任”。白血病、炎症化疗经常出现新策略该找到提醒靶向醚脂，或可减少炎性疾病和白血病嗜中性粒细胞的数量。研究人员指出容许，而不是避免醚脂有可能是最差的方法，因为嗜中性粒细胞对于抗感染是最重要的。

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